Każdy będzie mógł się dowiedzieć, na co chorujemy

W Polsce jest 70 rejestrów medycznych, ale tylko kilka działa zgodnie z prawem i należycie chroni dane pacjentów - podaje Dziennik Gazeta Prawna.
Polska Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy już od kilku miesięcy apeluje do resortu zdrowia, aby skoordynować ze sobą dwa istniejące rejestry związane z chorobami nowotworowymi: System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki oraz Krajowy Rejestr Nowotworów. Bezskutecznie. A gdyby oba systemy zostały ze sobą powiązane, dałyby pełną wiedzę na temat chorych na raka. Teraz przy ich użyciu nie można nawet ocenić skuteczności jakichkolwiek działań profilaktycznych. To jeden z wielu skutków nieuregulowanej sytuacji prawnej rejestrów medycznych działających w polskiej służbie zdrowia.

– Według materiałów przygotowanych przez resort zdrowia w Polsce istnieje ok. 70 rodzajów rejestrów medycznych. W naszej ocenie ponad 90 proc. z nich działa bez prawidłowej podstawy prawnej – ostrzega w rozmowie z DGP generalny inspektor ochrony danych osobowych, dr Wojciech Rafał Wiewiórowski. W efekcie dostęp do prywatnych danych pacjentów, objętych tajemnicą lekarską, mogą mieć nieuprawnione osoby i instytucje.

Charakterystyczny przykład tego zaniedbania to właśnie Krajowy Rejestr Nowotworów prowadzony przez warszawskie Centrum Onkologii. – Choć informacje, które podmiot ten przetwarza, uznać należy za wrażliwe dane osobowe, to funkcjonowanie tego rejestru wciąż nie doczekało się prawnej regulacji. W efekcie nie wiadomo, kto i na jakiej podstawie ma prawo dostępu do gromadzonych tam informacji o chorych – tłumaczy Wiewiórowski.

I stąd też utrudnienia w prowadzeniu badań dotyczących skuteczności leczenia chorych: brak podstaw prawnych umożliwiających pobieranie informacji z rejestru PESEL i zestawianie ich z danymi zgromadzonymi w rejestrze nowotworów.

Więcej w Dzienniku Gazecie Prawnej